Больная муковисцидозом девушка устроила одиночный пикет возле здания Минздрава из-за острой нехватки лекарства, которое недавно запретили ввозить в Россию. Она держала в руках плакат, на котором было написано «Хочу жить!» и воздушные шарики.
Акцию возле зданий Министерства здравоохранения России провела 23-летняя Даша, которая не может самостоятельно дышать без кислородного концентратора. Это произошло в эту пятницу, 29 ноября.
«Она сильная и отважная, она даже не плачет, зато плачут все взрослые вокруг, кусая до крови губы. Происходящее не оставляет равнодушным никого кроме тех, кто сейчас внутри Минздрава! В России не осталось НИ ОДНОГО проверенного лекарства, которое может продлить жизнь больному муковисцидозом! В ближайшее время ВСЕ, кто не сможет найти огромные деньги для лечения заграницей начнут умирать!» — пишет в Фейсбуке Ольга Шилина, дочь которой также страдает от муковисцидоза.
Больная муковисцидозом девушка устроила пикет возле Минздрава
Муковисцидоз – это системное наследственное заболевание, которое возникает в результате мутации одного из генов. Оно характеризующееся поражением экзокринных желез с образованием вязкого секрета, что приводит к функциональной недостаточности органов дыхания. Россия находится в европейских лидерах по количеству пораженных этим заболеванием детей: большинству больных муковисцидозом нет 18-ти, средняя продолжительность жизни составляет всего 25 лет.
Лекарства от муковисцидоза не существует; методы терапии направлены на облегчение симптомов для улучшения качества жизни и ее продлении. Однако если в странах Запада больные муковисцидозом живут в среднем 40-45 лет, то в России они едва дотягивают до 20. Ситуация усугубляется тем, что в последние годы в РФ в ответ на международные санкции стали массово замещать оригинальные медикаменты на дженерики — дешевые и непроверенные аналоги. Однако даже если такой препарат не нанесет вреда организму ребенка, у бактерий выработается устойчивость к препарату, после чего даже оригинальное лекарство может оказаться совершенно бесполезным.
«С российского фармрынка уходят и оригинальные антибиотики — препараты, без которых наши дети не могут жить и будут задыхаться от инфекции, пожирающей их легкие», — говорится в тексте петиции с требованием вернуть в аптеки лекарства для больных муковисцидозом, размещенной на сайте Change.org.
Аналогичные пикеты ранее проходили в других российских городах. Родители с больными детьми и плакатами с руках выходили к зданиям, где находятся чиновники, и требовали вернуть в оборот лекарства от этого редкого заболевания.
На днях министр здравоохранения инициировал проверку, в ходе которой будет проверяться вопрос обеспечения необходимыми лекарствами пациентов с муковисцидозом.
Читайте также: Вам захочется жить. 30 фильмов с высоким рейтингом про больных людей. В этой подборке есть фильм о больных муковисцидозом детях.
